Булочки, блины, макароны – только из специальной муки, и строжайшая диета. «В остальном, - говорит наша героиня, 38-летняя Мария из Брянска, - жить можно». У её дочки почти с рождения обнаружилось редкое заболевание, которое сложно распознать и диагностировать. Как жить с целиакией и на какие тревожные «звоночки» обращать внимание, Мария рассказала читателям «Брянской Губернии».

«Дочка ожила, когда дома не оказалось хлеба и макарон»

– Проблемы с животом у Тани были практически с рождения. До года – колики с ежедневным приёмом лекарства. В год, как и положено, мы услышали от неё первые слова. Затем переехали в другой город области, я пропадала на учёбе – говорить дочка перестала. В полтора года, естественно, это никого не волнует. Но она стала замыкаться в себе, стали понимать, что что-то не так, – рассказывает Мария.

Затем девочка стала плохо спать – невролог в поликлинике отмахивалась. Советовала капнуть в ванну перед сном валерьянку:

– Мы с мужем спали по очереди: стоя, сидя, на ходу…

К трём годам Таня так и не заговорила, общалась с родителями жестами. Не случилось этого и спустя год. Конечно, родители уже забили тревогу. Решили отдать девочку в сад в надежде, что в обществе детей заговорит.

– В саду она не ела ничего, кроме булок, сосисок и манки. Медсестра, естественно, направила нас к психиатру. Та сказала, что всё нормально, возможно, особенность характера. Мол, в саду хотят, чтобы все ходили по струночке и слушались, но бывают и другие дети, не стандартные. Тем временем становилось только хуже, – вздыхает Мария.

Всё изменили праздничные выходные, когда дома не оказалось ни хлеба (семья героини редко его ест), ни макарон, ни других хлебобулочных изделий.

За эти дни Таня заметно ожила. И начала говорить!

Это первый важный симптом, указывающий на возможную непереносимость глютена (которую, разумеется, должен подтвердить врач). Содержится он в хлебобулочных и кондитерских изделиях, крупах, макаронах и других привычных продуктах питания. При употреблении глютена у человека с целиакией наблюдается резкое ухудшение самочувствия.

СПРАВКА:

Целиакия – это редкое аутоиммунное заболевание, обусловленное непереносимостью белков некоторых злаковых культур, приводящее к поражению слизистой оболочки тонкой кишки. Из рациона больного целиакией нужно пожизненно исключить все продукты и блюда, имеющие в своем составе рожь, пшеницу, ячмень и овес.

 «Ребёнок был как зомби»

По словам Марии, связь симптомов с едой они видели всегда, но не могли понять, что именно и почему так ухудшает самочувствие.

– Мы уже не ели промышленные сосиски и колбасы. Если дочь съедала сосиску, ночь она не спала. Засыпая в 10 вечера, могла проснуться в полночь и всю ночь бродить, перевозбуждённая.

Но в саду опять начались булки, которые уже догадались убрать с домашнего стола. И традиционная манная каша на завтрак.

– После сада я забирала ребёнка почти полностью невменяемого. Картинка была страшная, ребёнок-зомби. Она не воспринимала почти ничего вокруг себя, взгляд пустой, – вспоминает героиня.  

Из садика девочку забрали. А дома ввели строгую диету: полностью исключили глютен и молоко из рациона дочки.

– Гречку перебирали по зёрнышку – на пачку всегда находилось 2-4 ячменных зёрнышка, на которые сразу шла реакция. Потом всё тщательно промывали и варили в трёх водах. Начали покупать безглютеновую муку, – рассказывает мама Тани.

Результаты не заставили себя ждать: девочка меньше уставала, наконец, стала спать всю ночь, улучшилась речь. Это всё за 5 месяцев диеты, так что точно не «просто переросла».

«Можно всё и всё нельзя»

Вот так, с пяти лет, девочка полностью на безглютеновой диете.

– Были, конечно, срывы, мы не сразу освоили эту науку, – говорит её мама. – Мы с мужем тоже придерживаемся дочкиной диеты, не можем принести в дом то, что другому нельзя. В целом диета несложная, как я шучу: нам можно всё и всё нельзя.

Пшеничную муку заменили на безглютеновую, она представляет собой кукурузно-рисовую смесь.

– По качеству такая почти не уступает пшеничной, можно делать выпечку, лепить пельмени, – говорит Мария.

Понятное дело, что на подбор таких специализированных продуктов и их готовку уходит уйма времени. Переход на пожизненную диету ребёнку помогла смягчить... жареная картошка. 

–  Таня очень её любила, и первое время кормили практически только этой жареной картошкой. Да, знаю, для пятилетнего ребёнка это не полезно, но это лучше, чем оставить ребёнка голодным. Потом, когда дочь начала восстанавливаться, рацион расширили. 

Сейчас Тане 16. Это обычный подросток со своими интересами, ходит в обычную школу, готовит себе еду.

– Отголосков нашей истории с целиакией, кроме диеты, нет. Таня знает, что можно, что нельзя. Ещё с первого класса завели такое правило: если подарят, скажем, печенье – неси домой, мы обменяем на какую-то разрешённую «вкусняшку». 

А ещё у Тани есть два младших братика. С ними родители тоже решили не экспериментировать, когда заметили схожие с дочкиными симптомы:

– Мальчинки растут нормально, заговорили рано, считают-читают, полностью здоровые дети. Но я боюсь предположить, что если бы у нас не было этой эпопеи с дочкой, то и с млашими было бы тоже самое. Вот вырастут, сформируются здоровые организмы, там и посмотирм… Даже врачи в этом плане со мной соглашаются.  

Основная сложность диагностики целиакии в том, что она маскируется под гастриты и другие заболевания желудочно-кишечного тракта, говорят врачи. И всё же есть отличительные черты этого заболевания.

Вот на что Мария советует обращать внимание, если вы заподозрили целиакию:

• выпирающий живот;
• нарушения сна;
• апатичность;
• постоянная усталость;
• плохие зубы;
• неоформленный стул с остатками непереваренной пищи;
• снижение массы тела;
• избирательность в еде (причём часто ребёнка тянет на продукты с высоким содержанием глютена);
• быстрая утомляемость.

– Сложность в том, что были нюансы, которые то видно, то не видно. Поэтому, конечно, лучше не гадать, а сдать все необходимые анализы. И, скорее всего, не один раз. 

ВАЖНО:

 Какие анализы выявляют целиакию?

1. Скрининговые тесты – назначаются при подозрении на целиакию:

• антитела к глиадину – обычно назначаются детям;
• антитела к дезаминированным пептидам глиадина;

2. Подтверждающие серологические тесты:

• антитела к тканевой трансглутаминазе;
• антитела к эндомизии;

3. Генетическое исследование на целиакию - типирование HLA DQ2/DQ8 при целиакии – отражает только генетическую предрасположенность к развитию заболевания;
4. Золотой стандарт диагностики – гистологическое исследование, когда просматриваются повреждённые ткани кишечника. В большинстве случаев только гистология позволяет поставить окончательный диагноз. Гистологическое исследование биоптата должно быть выполнено на фоне обычного питания (без исключения глютена).

РОСКЧАЕСТВО РАЗЪЯСНЯЕТ:

Пока ЗОЖ-сообщество, вдохновленное форумами из интернета, очищает свой рацион от «вредного» глютена, специалисты Гарвардской медицинской школы сообщают, что для человека, не страдающего чувствительностью к глютену, отказ от глютеновых продуктов принесет больше вреда, чем пользы. Так, люди, потребляющие продукты из богатых клетчаткой и минералами цельных зерен, реже страдали от сердечно-сосудистых заболеваний и сахарного диабета 2-го типа, чем те, кто отказались от продуктов с глютеном. Безглютеновая диета в перспективе грозит дефицитом важных элементов, таких как витамины группы В, цинк и др., поэтому необходимо следить за разнообразием продуктов в рационе.

Беседовала Ольга Умарова.